林煜凱:輪椅上的彩色愿望
有句歌詞唱的好,,“心若在,、夢(mèng)就在”,這是在鼓勵(lì)大家遇到困難不要放棄夢(mèng)想,。但是,,如果有一天,你的雙腿不能動(dòng)了,,手也變得不再靈活,,你還會(huì)努力追逐自己的夢(mèng)想嗎?坂仔鎮(zhèn)民主村就有這樣一位身患“杜氏疾病”的小孩子,畫畫是他接觸世界的“窗口”,,他在輪椅上“笨拙”地描繪著自己彩色的愿望,。
眼前這個(gè)坐在輪椅上的年輕人就是林煜凱。今年17歲的他由于身體肌肉萎縮,,他的頭顯得特別大,,2月25日,見到記者時(shí),,他高興地拿起自己新畫的作品,,給我們介紹起來(lái)。
【一段現(xiàn)場(chǎng)同期聲】
4歲的那年,,林煜凱的父親發(fā)現(xiàn)兒子走路總是摔倒,,之后愈發(fā)嚴(yán)重到無(wú)法行走,到醫(yī)院一檢查,,竟然是得了一種罕見病,。
【林煜凱父親 林力生:4歲的時(shí)候發(fā)現(xiàn)不太正常,到6歲的時(shí)候才發(fā)現(xiàn)(有病),。之后怎么辦?發(fā)現(xiàn)之后就到市醫(yī)院檢查,,發(fā)現(xiàn)他是什么病?就是這種,叫做杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良,?!?/strong>
杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良是一種X染色體隱性遺傳疾病,,主要發(fā)生于男孩,。患者在學(xué)齡前就會(huì)因骨骼肌不斷退化出現(xiàn)肌肉無(wú)力或萎縮,,導(dǎo)致不便行走,。大概在7歲到12歲時(shí),會(huì)徹底喪失行走能力,通常到20多歲就會(huì)因?yàn)樾募?、肺肌無(wú)力而死亡,。針對(duì)該病,醫(yī)學(xué)界尚無(wú)有效療法,。
【林煜凱父親 林力生:現(xiàn)在小孩子要坐輪椅?對(duì),,現(xiàn)在都要坐在輪椅上過(guò)一生了。那你平常是怎么照顧他的?幫他洗澡,,早上起床要幫他刷牙,,吃飯的時(shí)候要把飯端給他,會(huì)舀,,但是端不動(dòng),。】
由于身體行動(dòng)不便,,加上體弱多病,,林煜凱被家人背著上了兩年小學(xué)之后就輟學(xué)在家。從那時(shí)起,,林煜凱便開始試著把古代人物畫出來(lái),,在加上人物故事,做成自己的書本,。
【林煜凱:你覺(jué)得你最感興趣的事情是什么?也沒(méi)有什么興趣,,就只有畫畫。就是只有畫畫是吧?是的,。那你平常是怎么畫的?/先找個(gè)畫(像),,再然后用筆,把它畫出來(lái)是把?是的,。照著圖上的樣子畫嗎?是的,。】
病魔的侵蝕導(dǎo)致林煜凱身體肌肉不斷萎縮退化,,如今,,他的手臂力量也越來(lái)越小,畫個(gè)十分鐘左右就要停下來(lái)休息,,然而,,林煜凱卻不曾停止對(duì)畫畫“笨拙”的探索,每天都在休息和繼續(xù)畫畫中來(lái)回切換,。
【林煜凱:你為什么會(huì)想畫畫呢?覺(jué)得平時(shí)沒(méi)有做什么,,看到這些就像變魔術(shù)一樣,可以畫很多好看的東西,?!?/strong>
林煜凱告訴我們,,一直以來(lái),他都是畫一些簡(jiǎn)筆畫,,他想挑戰(zhàn)更高級(jí)的“魔術(shù)”——水彩畫,。可是由于沒(méi)有老師指導(dǎo),,一直無(wú)法畫出自己滿意的作品
【林煜凱://希望有老師能教我畫畫,。要教成什么樣?都行吧,只要能畫好就行,?!?/strong>
【林煜凱父親 林力生:他現(xiàn)在畫畫沒(méi)經(jīng)過(guò)老師指導(dǎo),不會(huì)提高,。希望有愛(ài)心的專業(yè)人士,,指導(dǎo)下他,讓他提高畫畫水平,,我的愿望就是這個(gè),。畫畫對(duì)他有什么好處?增加的興趣感,不然他呆在家里很悶,,不開心,。畫畫是他的興趣,他會(huì)很開心,?!?/strong>