漸凍人 病房補(bǔ)辦結(jié)婚證
丈夫苦熬三宿折數(shù)百紙鶴,,拼成文字掛在墻上鼓勵(lì)她
平和縣醫(yī)院某病房里,,墻壁上貼著紙鶴拼成的“老婆辛苦了不拋棄不放棄”橫幅,。日前,,平和縣民政局工作人員來(lái)到這里,,為住院的黃美云和照料她的丈夫黃江林補(bǔ)辦了結(jié)婚證,。
當(dāng)工作人員把兩本嶄新的結(jié)婚證交給黃江林時(shí),,黃江林抱著妻子哭了,,現(xiàn)場(chǎng)的民政局工作人員、醫(yī)護(hù)人員和其他的家屬,,也都背過(guò)身去,,偷偷抹眼淚……
黃美云是一名“漸凍人”,患的是與科學(xué)巨匠霍金一樣的病,但醫(yī)生說(shuō):能否康復(fù),,只能靠奇跡,。
苦熬三宿 折了數(shù)百只紙鶴祈福
昨天上午,導(dǎo)報(bào)記者在平和縣醫(yī)院住院病房里,,看到了黃美云,。
雖然戴著呼吸機(jī),黃美云見(jiàn)到導(dǎo)報(bào)記者時(shí),,還是用顫抖的左手,,輕輕地?fù)]了一下,向?qū)?bào)記者打招呼,。
由于長(zhǎng)期住院治療,,黃美云的臉已經(jīng)出現(xiàn)浮腫,消瘦的右手,,被丈夫擺在她胸前,。黃江林掀開(kāi)妻子腳部的被子,兩只小腿已經(jīng)萎縮,,腿骨隱約可見(jiàn),。
為了讓妻子躺得更舒服些,黃江林把病床稍微搖起來(lái)一些,。坐在病床旁,,黃江林不停地給妻子按摩右手?!八膬芍荒_,,已經(jīng)沒(méi)有知覺(jué)了,這幾天,,右手也慢慢失去知覺(jué),,我想通過(guò)每天不停的按摩,看能否讓她的右手得到些恢復(fù),?!?BR> 此時(shí)的黃美云,兩只眼睛盯著對(duì)面墻壁上的兩行字——— 老婆辛苦了 不拋棄不放棄,。其實(shí),,那不是寫(xiě)出來(lái)的字,是用數(shù)百只紙鶴拼出來(lái)的,。
據(jù)黃江林介紹,,今年2月,黃美云住進(jìn)了平和縣醫(yī)院,。剛開(kāi)始幾天,妻子意志很消沉,,以為自己沒(méi)有救了,?!拔乙恢卑参克灰幸痪€希望,,我都不會(huì)放棄,。”黃江林說(shuō),,在醫(yī)院陪護(hù)妻子的前幾個(gè)晚上,,他一邊陪妻子說(shuō)話,一邊折紙鶴,,“我熬了3個(gè)晚上,,折了數(shù)百只紙鶴,并把它們拼成兩行字,,來(lái)鼓勵(lì)老婆”,。
誓不言棄 病房里補(bǔ)辦結(jié)婚證
黃美云今年36歲,比丈夫大兩歲,。雖然兩人已經(jīng)相處多年,,并育有兩個(gè)女兒,但一直沒(méi)有辦理結(jié)婚證,。
“她生是我的妻子,,死了,也是我的妻子,。雖然她現(xiàn)在病得很重,,但我一定要給她一個(gè)名分?!秉S江林說(shuō),,在他的要求下,3月22日,,平和縣民政局的工作人員,,來(lái)到黃美云的病床前,為兩人補(bǔ)辦了結(jié)婚證,。
隨后,,黃江林從抽屜里,取出了兩張結(jié)婚證,,放在妻子的枕頭旁,。“當(dāng)時(shí)我把嶄新的結(jié)婚證遞到老婆的左手時(shí),,我擁著她,,兩個(gè)人都哭了。這么多年了,我們一直很恩愛(ài),,而且還有兩個(gè)可愛(ài)的女兒,,就是現(xiàn)在她病得這么重,我也絕不會(huì)放棄,?!彼f(shuō)。
在一旁的主治醫(yī)師葉惠生介紹,,他們夫妻補(bǔ)辦結(jié)婚證那天,,在場(chǎng)的所有人都被他們的舉動(dòng)感動(dòng)了,“當(dāng)時(shí)縣民政局的工作人員,、醫(yī)護(hù)人員以及其他的親友,,都忍不住偷偷掉下眼淚?!?BR>漸凍人癥 其父就是患此病死亡
在黃美云患病之前,,黃江林有一臺(tái)挖掘機(jī),一家四口過(guò)得還算不錯(cuò),。2010年9月,,黃美云父親病逝,出殯那天,,黃美云突然感到腳腕有些異樣,,不能動(dòng)了,不久兩只腳便不能正常行走,,且四肢無(wú)力,。黃江林開(kāi)始擔(dān)心起來(lái),因?yàn)樵栏缸钤绨l(fā)病時(shí),,也是這種情況,。
黃江林帶著妻子到福建醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院、廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院等醫(yī)院治療,,但病情并沒(méi)有好轉(zhuǎn),。黃江林又賣掉挖掘機(jī)和一塊宅基地,并向親友借了一筆錢,,到上海尋醫(yī),。
在上海復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院,醫(yī)院的診斷結(jié)果為 “運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元綜合征:1,、肌萎縮側(cè)索硬化癥,?2、運(yùn)動(dòng)神經(jīng)???”
這就是令人聞之色變的“漸凍人癥”,。“漸凍人癥”是一組運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的俗稱,,因?yàn)榛颊叽竽X,、腦干和脊髓中運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲,,患者肌肉逐漸萎縮和無(wú)力,,以至癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,。
病情不穩(wěn) 一定要讓她多留些時(shí)間
由于高昂的治療費(fèi),,在上海治療了一段時(shí)間后,夫妻倆又回到了平和,。
黃江林打算,,用其他醫(yī)院的治療方法在平和縣醫(yī)院治療,不僅能節(jié)省些費(fèi)用,,離家又近,。于是,今年2月,,黃美云住進(jìn)了平和縣醫(yī)院,。
但住進(jìn)平和縣醫(yī)院不久,黃美云的呼吸肌萎縮,,呼吸困難,。
對(duì)于黃美云的病情,主治醫(yī)生葉惠生說(shuō):“只能靠奇跡了,。我們是基層醫(yī)院,,條件有限,我們只能延續(xù)之前一些大醫(yī)院的治療方式,,治療的前景不是很明朗,,根據(jù)她目前的狀況,有點(diǎn)類似物理學(xué)大師霍金的癥狀——— ‘漸凍人’,,目前只能靠每天輸入大量的免疫球蛋白,。她現(xiàn)在的呼吸肌已經(jīng)萎縮,只能依靠呼吸機(jī)維持,,而且吞咽肌也開(kāi)始萎縮,,每天就只能吃些流質(zhì)的食物?!?BR> “不管結(jié)果怎么樣,,我都不在乎,我一定要讓她在我身邊多留些時(shí)間,,哪怕是只有一天兩天……我都不在乎,?!痹诓》客饷妫S江林聽(tīng)著醫(yī)生的講解,,強(qiáng)忍的淚水終于奪眶而出……
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漸凍人 世界五大絕癥之一
“漸凍人癥”和癌癥等病被列為世界五大絕癥,,我國(guó)的“漸凍人”數(shù)量至今尚無(wú)準(zhǔn)確統(tǒng)計(jì)。保守估計(jì)目前至少有10萬(wàn)名運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病患者,,如果包括診斷不明確的其他和此病相類似的患者,,這個(gè)數(shù)字將超過(guò)20萬(wàn)人。中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)開(kāi)通了800-810-3386免費(fèi)咨詢救助服務(wù)熱線,。